Hace tan solo unas décadas, era normal que una persona con Síndrome de Down viviera en su casa, rodeada de cariño, pero sin apenas salir y sin una ocupación satisfactoria. Su mundo era su familia y generalmente no se pensaba en la necesidad de promover unos vínculos de amistad donde estas personas pudieran hablar, salir y relacionarse.
En el encuentro sobre inclusión que celebramos en casa, invitamos a cinco jóvenes con Down a sentarse a la mesa para que nos contaran cómo viven, en qué trabajan, qué actividades practican y cómo se sienten.
NECESIDAD DE EXPRESARSE
Lejos de ser tímidos, y aunque están bien educados, lo primero que tuve que hacer fue poner orden en la mesa: se quitaban la palabra entre ellos porque tienen una acusada necesidad de contar a qué se dedican, cuáles son sus tareas, quiénes son sus amigos o cómo se desplazan en transporte público. Eso sí, sus buenos modales no son incompatibles con la espontaneidad: dicen lo que piensan o lo que les molesta sin que les importe la opinión del resto. Hoy en día, a esa forma tan libre de expresarse la llamaríamos ¡políticamente incorrecta!
Gonzalo García, que trabaja reponiendo material en la cafetería Starbucks del Palacio de Hielo en Madrid, llamó la atención a Álex porque habló de su novia. Y Gonzalo le advirtió tajantemente: “no hables de ella”. Asunto zanjado.
Eso sí, cuando le tocó el turno a Gonzalo, se explayó sobre su relación: llevan 14 años juntos, “están enamorados” y celebrarán una fiesta de aniversario. ¿Cuándo? El próximo 14 de febrero de 2025, San Valentín. ¡Por supuesto!
NECESIDAD DE SER ÚTILES
Álex Pérez-Fadón, que trabaja como ayudante en las oficinas del grupo Nivea, nos explicó que dispone de un preparador laboral que le visita con cierta frecuencia y supervisa sus tareas. Álex insistió en lo importante que es para él esa figura, seguramente porque le da confianza que alguien se interese por su desempeño y lo valide.
Álex nos contó que le han ascendido a la recepción, y que ahora recibe a las visitas.
¡Estaba contentísimo! Si un ascenso es importante para cualquiera, me imagino lo que puede suponer para él: el mayor orgullo.
Clara Lillo trabaja conmigo en Dehesa El Milagro: es dependienta en la tienda que tenemos dentro del Corte Inglés de Pozuelo. En la mesa Clara habló de todo, pero quedó claro cuál es su tema favorito de conversación: la tienda, los productos, la gente que conoce allí o lo que se vende en la web. Para ella, trabajar en un lugar tan público y con un cometido igual que el del resto de los dependientes, aunque sea con supervisión, lo es todo. Imaginad lo que supone para mí poder contratar a alguien como Clara: un gran estímulo para seguir.
NECESIDAD DE TENER ACTIVIDADES DE OCIO
Además de los empleos u ocupaciones que tiene cada uno, todos practican actividades de ocio. La más importante debería ser el deporte.
Como nos comentó Pilar García Fernández, Directora Médico del Instituto Jerôme Lejeune, que también participó en el encuentro, los niños con Síndrome de Down practican deporte mientras son pequeños, pero cuando esta actividad ya no es obligatoria en los colegios, la abandonan poco a poco.
Insistió en su importancia para que no pierdan el tono muscular y no caigan en la obesidad, pero sobre todo por la educación en el esfuerzo. ¡Hay que hacer deporte aunque no apetezca!
Inés Trujillo, que se presenta como Youtuber y tiene cuenta propia, nos contó que baila sevillanas (se declaró sevillana orgullosa y hasta tiene un poco de acento pese a vivir en Madrid), y baila los cuatro pasos. ¡La próxima vez que la invitemos vamos a pedirle que baile! Prometemos un vídeo.
Victoria Vallejo trabaja en el Atelier Aletheia unas horas a la semana como diseñadora. También tiene su propia marca “Victoria está de moda”, con la que crea unas prendas muy coloridas y de excelente factura. Y cuando nos contó todas las actividades que realiza en verano (playa, piscina, cine, excursiones, ir a la Feria…) me dí cuenta del enorme estímulo que para ella supone salir tan a menudo, ver a otras personas y relacionarse.
NECESIDAD DE AFECTO
Aquí entramos en un ámbito complejo. Porque, aunque el afecto familiar en el entorno de un chico o chica Down está generalmente garantizado, ellos quieren y necesitan afectos entre sus iguales, gente de su edad y cariño romántico, como todos nosotros. Pero existen muchos peligros.
Como nos explica Pilar García Fernández, es cierto que hemos avanzado mucho en términos de inclusión, pero a la vez, esta inclusión lleva aparejadas otras situaciones:
- El abuso a personas con discapacidad es mayor.
- Los jóvenes con Down deben estar educados sobre su condición, porque son mucho más vulnerables y un revés amoroso puede ocasionarles graves problemas emocionales.
- Las familias y educadores de jóvenes con Down deben prevenirles sobre imitar lo que ven en las Redes Sociales y en las series: en ellas, el amor y el sexo aparecen como aspectos fáciles de la vida, y para un Down no lo son.
- Un joven Down debe estar enseñado a no confundir la amistad con el amor (y el sexo).
NECESIDAD DE NORMALIDAD
Nos contó Pilar García Fernández, Directora Médico del Instituto Jerôme Lejeune, que una de las cosas que menos les gusta a las personas con Síndrome de Down es “que las miren”. Y si bien se ha progresado enormemente en la inclusión, también es cierto que se tiende a ensalzar cualquier cosa que haga un Down. El apoyo es bueno, pero no hay que hacerles pensar que son diferentes: ni para bien, ni para mal. Hay que señalarles los errores y los aciertos, sin exagerarlos. Si se alaba o se elogia sin contención, la persona tiende a creerse mejor que los demás, y ahí comienza una percepción errónea de quiénes son en realidad: gente con una discapacidad que, con ayuda, puede hacer una vida normal.
Os recomiendo un par de libros por si queréis profundizar un poco más:
Para niños:
Anastasia La Valiente, de Manuel Ferrero.
Para adultos:
La Vida Adulta en el Síndrome de Down, de varios autores, editado por la Fundación Álvaro Entrecanales.
Sobre el menú:
A los chicos y chicas Down les encanta comer bien (¡como a todos!) y después de los aperitivos, que yo suelo resolver con nuestro socorrido Pibil montado en una hoja de lechuga, les servimos albóndigas de pollo estilo Thai, acompañadas de arroz con verduras.
Se relamieron también con los postres, que siempre son caseros.
Me moría de la risa cuando a la hora de ofrecer café o una infusión...uno de ellos ¡pidió un Cola Cao!. Por supuesto, se lo dimos.
Os dejamos un vídeo por si os apetece conocerles y oírles hablar.
Gracias por llegar hasta aquí, sobre todo en esta ocasión en la que hablamos de un tema tan bonito, importante y además para mí, personal, porque mi hermano Álvaro tiene Síndrome de Down y conozco lo que supone la convivencia de primera mano.
